WonderFlora & CMT Alapítvány -> Egy csepp segítség

2020.12.18.
WonderFlora & CMT Alapítvány azért jött létre, hogy támogassa Flóra fejlesztését és segítséget nyújtson a sorstársaknak, és megismertesse a CMT-t

A WonderFlora & CMT Alapítvány első figyelemfelhívó és jótékonysági aukcióját láthatjátok.

„Mi hiszünk a csodákban, és abban, hogy adni és segíteni nem csak mi szeretünk. Szeretnénk bebizonyítani, hogy egy támogató közösség nagy dolgokra képes.”

Zakiján-Farkas Flóra és Etessy Anett Ágnes Charcot-Marie-Tooth 2C betegséggel élő gyermekek. Mindketten napi rendszerességgel rengeteg fejlesztésen vesznek részt, ezek közül az igen költséges robotika nagy szerepet kap az életükben. A licittel a különféle terápiák és eszközök eléréséhez keressük támogató angyalainkat. Az aukcióból befolyó összeget az ő fejlesztésükre fordítjuk.

A csoda folytatódik

Az Alapítvány részére érkezett két mezfelajánlás Sebők Krisztián közreműködésével, amelyeket szeretnénk licitre bocsátani!

Flóra részére: Gulácsi Péter válogatott labdarúgó által dedikált RB Leipzig-mezt, amelyben Freiburg ellen játszott november 7-én.

Anett részére:  FC DAC Dunaszerdahely csapatának aláírásával Kalmár Zsolt meze.

KÉRJÜK KÜLÖN LICITÁLJANAK FLÓRA ÉS ANETT FELTÖLTÖTT FOTÓJA ALATT!

JÓTÉKONYSÁGI ÁRVERÉS:

Az árverés tárgya: RB Leipzig mez Gulácsi Péter aláírásával és FC DAC Dunaszerdahely mez a csapat aláírásával.

A mezek kikiáltási árai: 100.000.-Ft

Csak az eredeti posztban szereplő FOTÓK ALATTI licit érvényes.

Az árverés kezdete: 2020. december 12. 16.00 óra.

Az árverés vége: 2020. december 31. Éjfél – MEGHOSSZABBÍTVA!

Az árverés szervezője: WonderFlora & CMT Alapítvány, a szabályzatban: „Szervező”.

Szervező elérhetősége: wonderflora2020@gmail.com

A szabályzat az oldalunk Névjegyében található.

Az Egy csepp segítség! elnevezésű licit linkje: https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=180026073801262&id=102571558213381

Mi is a CMT?

Egy ritka, perifériás idegrendszert érintő betegség, amely 100 000 emberből mindössze 40-et érint. Az érző és mozgató idegrostok megbetegedése, amely miatt a mozgásfunkciók lassan elvesztik aktivitásukat. A betegség következtében a lábszár izomzata elgyengül, a beteg járása pedig bizonytalanná válik, vagy járásképtelenséget von maga után. Bár általában a betegek kis százaléka kerül kerekesszékbe, a tünetek a CMT különböző típusainál nagyon eltérő lehet. Ezt bizonyítja Flóra esete is, akinél már nagyon korán jelentkeztek a tünetek. A betegség végleges megszüntetésére, gyógyításra jelenleg még nincs terápia, de az izomerő növelése, a folyamat lassítása gyógytornával és különböző terápiákkal lehetséges.

A robotikus terápiával, ahová mindkét lány jár minden eddiginél jobb eredmények érhetők el. A kezelés során egy speciális szerkezettel a beteget „felfüggesztik”, ezáltal mentesítik a hatalmas terheléstől a lábizomzatát. A robot pedig szimulálja a valódi járást, így a terápia résztvevője megtapasztalhatja milyen érzés lépkedni, miközben a mozgás által folyamatosan fejlődik az izomzata, és az idegrendszer is kap ingerlést. Ez egy igen költséges terápia, ezen kívül pedig sok más fejlesztésre is járnak, továbbá sokféle fejlesztő eszközt használnak a mindennapokban, amelyek ugyancsak költségesek. Az Alapítvány ehhez szeretne segítséget nyújtani a támogatók segítségével.

Szeretnénk röviden bemutatni nektek Flórát és Anettet:

Flóra 7 éves, életvidám, a világra nyitott, örökmozgó kislány, aki mosolyával egy pillanat alatt bárkit levesz a lábáról. Kitartásával és küzdeni akarásával pedig nemcsak sorstársainak mutat példát és ad erőt, hanem mindenkinek. Flóra kerekesszékkel önállóan szépen mozog. Betegsége diagnosztizálása óta rengeteg fejlesztésen vesz részt, amik nagy segítséget jelentettek számára, szépen erősödik a lába.

Anett szintén egy mosolygós, életvidám, tervekkel teli lány. A 13 éves kamasznál egészen 7 éves koráig nem jelentkeztek a betegség tünetei. Amikor elkezdte az általános iskolát, a szülei egyre több olyan üzenetet kaptak a tanítójától, miszerint gyermekük folyamatosan elesik, saját lábában elbukik. Ezt követően Anett is számos vizsgálaton esett át, mígnem idén ő is megkapta a diagnózisát, miszerint CMT 2C-s. A nagylány ma már csak segédeszközökkel tud járni, de minden egyes nap bebizonyítja szüleinek és most már a “nagyközönségnek” is, hogy mekkora küzdő. Anett mottója: “SOHA NEM ADOM FEL”.

A licitálásokat és a megosztásokat előre is köszönjük!

Amennyiben segítő angyalként további adománnyal támogatni kívánja a WonderFlora & CMT Alapítvány munkáját, az alábbi számlaszámon tudja megtenni. Hálásan köszönjük.

Bank: OTP Bank Nyrt.

Számlaszám: 11742300-21449149-00000000

IBAN: HU40 1174 2300 2144 9149 0000 0000

SWIFT: OTPVHUHB

Adószám: 19288631

Tárgy: Adomány (kérjük tüntesse fel)

Bízunk Flóra és Anett kitartásában, fejlődésében és abban, hogy a nemzetközi kutatások mielőbb meghozzák a végleges gyógyulást! Nekik és családjaiknak sok erőt és hitet kívánunk!

Weboldalunk: www.wonderfloraandcmt.hu (hamarosan)

Facebook:  WonderFlora & CMT Alapítvány jelenleg ez itt található: https://www.facebook.com/Dr%C3%A1vucz-Rita-_-WonderFl%C3%B3ra-102571558213381

Ajánló

A KÉT LEGÉRDEKESEBB TÚRA ÚT A DUNAKANYARBAN 2021.01.26
A romantikus Dunakanyarban, ahol a kék folyó szoros ölelésében magasodik a Börzsöny, a túrázás szerelmesei varázslatosan változatos tájakon barangolhatnak. Lássuk ...
MENNYIRE BIZTONSÁGOS A BRINGÁS KULACSOD? 2021.01.19
Ha kerékpározni indulsz, az egyik legfontosabb felszerelés a kulacs, amit bármekkora is a tervezett táv, érdemes magaddal vinned. Ám közel sem mindegy, milyen műanyagból ...
Groove Trails - Instant közösségépítés 2021.01.13
Groove. Főnév és ige. Jelentése: barázda, ismételt gyakorlással tökéletesíteni, nagy élvezetet lelni (valamiben). Get into the groove. Kifejezés: szenvedéllyel, ...
HIDEG SZÁGULDÁS - JÉGVITORLÁZÁS 2021.01.11
Amikor a vízi vitorlások már a dokkban pihennek, akkor jön el a jégvitorlázás ideje, ha az időjárás is úgy gondolja. A hídon korcsolyák, a kapitányon bukósisak, egy ...
100 éves Keleti Ágnes 2021.01.10
2021. január 9-én, töltötte be 100. életévét Keleti Ágnes, a Nemzet Sportolója, ötszörös tornász olimpiai bajnok, a világ legidősebb olimpiai aranyérmese.